O começo de Tudo...

Essa é a história de Maria, minha filha, um bebê muito especial, amada e que de tão especial virou um anjo, que na minha opinião de pais, é o anjo mais iluminado do céu, e na minha opinião de pais, é também a mais valente. Maria era valente pois não foi fácil passar por tudo que ela passou, enfrentar cada dia como um novo e maravilhoso desafio e tenho certeza que para ela também não foi fácil ir embora e ficar longe do papai e da mamãe, que sempre lhe deram todo o amor que tinham, e o que nem sabiam que tinham também. Maria foi, e é AMOR.

Mas a história de Maria, que é AMOR, não podia ter nascido de forma diferente, nasceu do amor, de duas pessoas, que tentaram por quatro dolorosos anos ter um filho, lembro quando tomamos essa decisão, já era hora do nosso amor florescer, frutificar e decidimos engravidar. Pronto. Não foi bem assim. No início, achamos que era normal demorar tanto, até porque, Luciana tinah tomado anti concepcionais por muito tempo e talvez o corpo demorasse para se adapatar a essa nova realidade e se preparar. Mas o tempo passou e a gravidez não veio.

E esperamos, esperamos, esperamos mais ainda e nada. Esperávamos mês a mês não vir a menstruação, esperávamos mês a mês que o sonho acontecesse e foi por muitas vezes doloroso, porque contávamos os dias, às vezes, um dia que demorava já gerava toda a espectativa do mundo inteiro e a realização daquela vontade que naquele momento já era o desejo mais profundo de nossos corações. Mas nada mudou. Esse desejo passou a ser uma ansiedade sem fim, pensamentos que nos invadiam a mente e perguntas sem respostas. Porque não?

Sempre fomos católicos, iamos a nossa missa todos os domingos, rezavamos o terço e naquele momento pediamos muito a Deus essa graça, e é claro, questionavamos o porque. Eu pensava que sabia o que era ter fé, mas hoje, tenho plena consciência o quanto minha fé era pequena naquela época. Sabe aquela fé que você fala: Eu acredito, vai dar certo, vai acontecer. Mas no fundo você pergunta: Será? Acho que eu era assim. Depois acabei descobrindo que eu estava errado, e que Deus não estava me punindo e nem tão pouco não me ouvindo. Ele estava me preparando.

 Decidimos então, começar a fazer exames, porque começamos a pensar que isso não era normal, porque para tantas pessoas era fácil engravidar e para nós não estava sendo bem assim.  E em todos os exames os resultados foram normais. Para Luciana, que preciso dizer, foi um grande exemplo de fé e fortaleza para nós, e depois explico o por que, os exames eram ainda piores, alguns invasivos, e sempre o resultado era o mesmo: Normal.

Questionávamos a nossa incapacidade de ter filhos, de gerar uma vida, de constituirmos uma família e eu questionava a Deus porque tantas crianças eram abandonadas, abortadas, tiradas das famílias, rejeitadas pelos pais; porque tantas crianças eram indesejadas e nós ali, querendo, desejando, ansiando por termos um filho e não conseguíamos. Me lembro de uma vez em que estava na missa no dia dos pais e via todas àquelas famílias juntas e felizes e eu me perguntava se eu também não teria essa oportunidade e essa graça, de ter um dia dos pais, sentir o carinho de uma filho, poder comemorar a vida. Hoje tenho plena convicção de que Deus sabe o momento certo de tudo acontecer em nossas vidas, pois imagino se naquela época, eu tivesse tido um filho como Maria, não sei se a amaria como amei e nem tão pouco suportaria tudo que passamos. Para Luciana, todas as missas, resultavam em choros, lágrimas, dor, pois ela se cobrava e às vezes culpava por não engravidar.

E os anos foram se passando. Um dia, a convite da minha mãe e de umas amigas dela, fizemos uma viagem à Cachoeira Paulista, no mês de junho, para participarmos de um acampamento, o acampamento do Sagrado Coração e foi maravilhoso tudo que vivemos lá, digo até que foi para mim um renascimento na fé, pois sai de lá renovado. Nessa viagem, conhecemos também Aparecida e pedimos muito também a ela que nos desse a graça de sermos pais. Quando visitamos a antiga basílica, você pode tocar a imagem de Nossa Senhora Aparecida, Luciana parou, tocou a imagem e me pediu para colocar minha mão também. Mais tarde ela me disse que hávia dito à Maria que no ano seguinte nós voltaríamos lá, mas dessa vez, seriam três mãos que tocariam a imagem, as nossas e a do nosso filho.

Nunca fui uma pessoas de tristezas ou de me entregar a amargura. Muitas vezes, a dor que sentia, ninguem sabia, e houve momentos em que chorava escondido pois não queria que a Luciana me visse assim, pois sabia que a cobrança só aumentaria, as expectativas seriam maiores e, como diziam os médicos, nós precisávamos relaxar. Como é que relaxa?

Viemos embora cheios de fé e amor de Deus e no mês seguinte, julho, novamente veio a decepção, não estávamos grávidos. Para mim a essa altura, o que mais me doia era ver a decepção e a dor da Luciana, que sempre chorava, todos os meses e nesse mês de Julho, sentamos e eu lhe disse para deixarmos essa história de filhos para lá. Se depois de tantos anos não havíamos engravidado, acho que não eram esses os planos de Deus para nós (Como eu não sabia de nada!) e que não deviamos mais focar nisso, ela estava prestes a defender o mestrado e eu, como sempre, em um rítmo alucinado de trabalho.  Vamos deixar para lá. Nada mais de contar dias, guardar datas, esperar, NÃO. Vamos viver. E assim fizemos.

Luciana defendeu o mestrado e eu havia ganhado uma viagem para os Estados Unidos e estava correndo de um lado para o outro para resolver tudo, tirar passaporte, visto, etc. e havia viajado para São Paulo. Nisso já estavamos mais ou menos no meio do mês de Agosto e como nossas cabeças estavam em pontos diferentes, Luciana no mestrado e eu na viagem, desta vez não contamos datas e nem dias , etambém porque havíamos combinado de não mais fazê-lo. No último dia da viagem, na quarta feira, acordei muito cedo e me deu um sentimento louco de voltar pra casa. Sendo que me voo era a noite, mas eu queria voltar pra casa já. Liguei na companhia aerea e a atendente me informou que eu podia ir até o aeroporto e tentar um encaixe em um voo mais cedo e que isso não me geraria custo algum. Assim o fiz e consegui um encaixe para o próximo voo. Liguei para Luciana e disse que estava indo para casa e ela disse: Vem amor. Nisso, nos dias anteriores ela me disse que havia sentido umas tonturas, só que depois de tanto tempo, sentir tonturas, enjoos, desejos, já faziam parte do nosso cotidiano, e isso não nos gerava mais expectativas. Pelo menos tentavamos que não gerasse. Então, achei que já era comum da época. Voltei pra casa. Com um desejo enorme de chegar e sem saber porque.

Desembarquei, e lá estavam, até então, as duas mulheres da minha vida, Luciana e minha mãe Socorro. Me aproximei, Luciana veio que seu sorriso lindo e me disse: “Amor, veio eu, tua mãe e mais uma pessoas te esperar”, e mostrou-me aquele par de sapatinhos vermelhos. Por um momento não acreditei no que estava acontecendo, como assim? Foi uma sensação que não sei descrever, misto de alegria, espanto, descrença, tudo junto. Abraçei Luciana e beijei e fiquei olhando para aquele par de sapatinhos, tão pequenos, sem acreditar. Parecia que estava fora de mim. Eu pensava comigo mesmo: “Sério? Depois de tanto tempo, não acredito”. Mas era verdade, a mais pura e bela verdade. Desta vez as tonturas era o anuncio da chegada da nossa pequena, do nosso amor, do nosso anjo e eu fiquei tão pleno que a única coisa eu conseguia fazer era rir, sorrir, de uma felicidade imensurável e dizer a Deus, muito obrigado Senhor. Fomos para casa e eu sabia que daquele momento em diante minha vida já não era mais a mesma, na verdade, minha vida já não me pertencia mais. Agora, havia um ser pequenininho, que estava começando a se desenvolver e que precisava de mim. Que finalmente nosso amor havia gerado o fruto mais maravilhoso de todos, a vida. 

A vontade que você tem em um momento desses é de gritar aos quatro cantos do mundo: “Eu vou ser pai”. Você quer dividir a sua alegria com todos, mas estavamos dividindo apenas com meus pais e com os pais e irmãos da Luciana, pois achamos melhor ter prudência. Era a primeira gravidez, aos 35 anos e não sabíamos como tudo iria trancorrer, se tudo iria dar realmente certo. Resolvemos então nos reservar até que tudo estivesse realmente bem.

 

O cuidado de Maria pela minha Maria.

          Depois de tanto tempo, estou eu aqui de volta escrevendo e acho que demorei porque tudo que passamos foi muito intenso e eu precisava estar bem, na verdade tem um misto de tudo, inclusive de um pouco de preguiça, mas acho que a história da Maria não é minha, é de Deus, é do mundo, e me calar não é a melhor opção. Por duas vezes partilhei essa história com alguns irmãos e acho que está na hora de partilhar aqui também.
          Maria, minha filha, se chama assim por causa de Maria mãe de Jesus e não é a toa que durante todo esse tempo e até hoje, conseguimos perceber o cuidado dela em nossas vidas. É algo que chega a ser palpável e o qual gostaria de partilhar, pois ter Maria como nossa mãe é ter a certeza do cuidado e do zelo. Como todas as mães, ela está ao lado de seus filhos amados e nunca os abandona, mesmo em alguns casos quando nada ela pode fazer, ou mesmo quando algumas situações são necessárias que passemos e ela está lá presente para nos apoiar.
          A espera por um filho durou quatro anos e em Junho de 2012 fomos participar de um acampamento do Sagrado Coração e nessa viagem fomos até Aparecida em São Paulo. Participamos das missas e antes de irmos embora, fomos até a imagem de Nossa Senhora Aparecida. Quando passamos Luciana colocou a mão na imagem e pediu que eu colocasse também, depois ela me disse que falou para Nossa Senhora que no ano seguinte, 2012, nós voltaríamos lá mas dessa vez seriam três mãos que seriam colocadas lá, a dela, a minha e a do nosso filho. Voltamos para casa e quando já havíamos literalmente largado de mão tentar engravidas, eis que descobrimos que seríamos pais e a vida seguiu em frente.
           Passaram-se os nove meses, onde descobrimos a provável síndrome da Maria e as incerteza, dúvidas, preocupações, enfim, Maria nasceu. Minha princesa nasceu no dia 07 de Maio de 2013 e ficou internada no hospital na UTI Neonatal. Tínhamos ai uma caminhada pela frente nada fácil de conciliar  a alegria de sermos pais e a incerteza da saúde da nossa filha. Foi ai que começamos a ver mais ainda o cuidado de Nossa Senhora conosco.
           Em meio a tristeza e desconsolo, ela veio nos consolar e mostrar que apesar de tudo ela estaria sempre conosco. Houve várias situações onde ela mostrou-nos esse cuidado. Maria nasceu dia 07 e no dia 24 foi o aniversário da mãe dela. estávamos em casa quando uma amiga disse que ia em nossa casa levar um presente para Luciana. quando ela chegou e Lu abriu o presente, era uma linda imagem de Nossa Senhora das Graças, essa imagem veio das mãos dessa amiga que é Evangélica. Outro dia eu estava na escola e uma professora veio até a mim e me deu um terço feito por ela. Ganhei da diretora de outra escola uma medalhinha milagrosa com algumas orações. Luciana quando saia do hospital ia para a missa e em um desses dias ganhou uma rosa. Outra vez foi comigo, eu estava na igreja e uma pessoa veio diretamente a mim e me deu uma foto de Nossa Senhora, eu não estava chorando nem nada, ela simplesmente veio até a mim. Houve outros fatos como esses nos quatro meses da Maria.
         Para quem não acredita pode dizer que isso é coincidência e que as pessoas tomam essas atitudes com qualquer pessoa que está nessa situação. mas não vejo assim, vejo o cuidado de minha mãezinha do céu com a minha família e sei que era a maneira dela mostrar, através das pessoas, que apesar de tudo que acontecesse ela estava conosco sempre, cuidando de nós.
           Há uma imagem de Nossa Senhora Aparecida Peregrina que anda pelo Brasil e que no final de Agosto de 2013 veio aqui para Fortaleza, justamente para a Igreja onde minha mãe participa. Fomos lá, ver a imagem e agradecer a Nossa Senhora Aparecida pela nossa Maria. O cuidado de Maria para com minha família é tão grande que ela sabia que a Luciana não poderia cumprir com o prometido, de levar nossa pequena para tocar a imagem, então ela veio até o nosso encontro, veio buscar nossa Maria. Ela foi embora no fim de semana em que minha filha faleceu.
            Ela trouxe-nos um anjo, que esteve me nossas vidas por quatro maravilhosos meses, ela levou também, deixando bem claro para nós que estava cuidando de tudo e intercedendo e que Maria era do céu. Boa demais para sofrer aqui e que iria para o céu interceder pelos pais e pela família dela.
            A saudade que sentimos da Maria é imensa e impreenchível, mas a certeza do cuidado de Nossa Mãezinha do céu para com todos nós é reconfortante e sei que ela sempre intercede por todos nós junto a Deus que sabe sempre o que é melhor para nós. Nada disso pode ser visto como sofrimento, mas sim como graça e bençãos. 
            Queria partilhar isso com todos para que a certeza da intercessão de Nossa Senhora seja sempre presente na vida de todos como sei que é na minha e na da minha família. Ela sempre cuida de todos nós como seus filhos amados e queridos que somos e está cuidando da minha Maria lá no céu.

"A ida ao Neuro - Cada saída da Maria é um evento"

               Como disse antes, ser pais da Maria é uma emoção diferente a cada dia, surpresas boas e ruins. Mas dentre tudo isso algo é importante, fazer do que é ruim bom e procurar ver o melhor lado de tudo. Quarta feira Maria tinha uma consulta com seu Neuropediatra, como Maria é dependente de O2, uma simples ida ao Pediatra se torna um evento que envolve no mínimo umas dez pessoas. Isso porque para começar precisamos pedir ao Home Care o transporte da Maria, ou seja, uma ambulância com a equipe necessária para o transporte e você precisa ligar e confirmar até porque você corre o risco da burocracia e as vezes a má vontade de algumas pessoas fazer com que você não consiga fazer o transporte. Aqui abro um parentese para um fato: "Você precisa ligar e recobrar porque muita gente não está nem ai para o que você está passando e acham que estão fazendo um grande favor para você, mesmo você pagando um absurdo em plano de saúde. Por isso, nós pais de crianças especiais precisamos SIM, correr atrás e lutar por nossos filhos e muitas vezes brigar pelo que eles precisam".
                Voltando ao evento que é a ida da Maria ao Neuropediatra. A ambulância chegou no horário, a consulta era às 14:15 e eles chegaram mais ou menos umas 13:20, tempo suficiente para o deslocamento. Maria já estava toda arrumada para a consulta, de vestido, calcinha, meias e fivela brancos, coloquei ela na cadeirinha e a deixei toda acolchoada e pronta. O técnico em enfermagem e o motorista socorrista chegaram e colocamos a Maria na bala de O2, descemos com ela e a colocamos dentro da ambulância e o técnico a conectou no O2 da ambulância.
                Maria estava muito inquieta e percebi o que era, ela estava fazendo cocô mas como estávamos já em cima da hora resolvemos ir e ao chegar no consultório trocaríamos a Maria. Eu fui na ambulância com ela e minha esposa de carro com nossa babá nos seguia atrás. A agitação de Maria não parava e, por incrível que pareça, na ambulância não havia oxímetro, tendo que fazer uso de um oxímetro de pulso portátil que temos em casa (que nem é destinado a uso infantil mas sim adulto). Sempre que a criança está muito agitada nem sempre o oxímetro marca direito os valores corretos por isso sempre é bom se guiar pelos sinais vitais e aparentes.e foi o que fiz. Maria estava chorando muito e não se acalmava, enquanto isso, para nosso desespero, o oxímetro marcava por volta de 40, quando na verdade o normal, para Maria que tem uma cardiopatia seria 85, e para pessoas sem nenhum tipo de doença marcar em 100. O Técnico de enfermagem estava muito preocupado pelo que estava vendo.
              Maria parou de chorar e se acalmou, parecia que estava dormindo, (ela dorme com o olho meio aberto), comecei a mexer nela e Maria não reagia aos meus estímulos, fui então para os sinais aparentes, Maria estava sem cor, pálida, com os lábios roxos,pele fria,que não normal para ela porque ela tem a temperatura do corpo bem elevada. Ai a preocupação começou. Já havia perguntado se o oxigênio da ambulância estava funcionando da maneira correta e o técnico me garantiu que sim (Claro que jamais ele iria dizer que não estava), pedi então que ele ligasse a bala de oxigênio pequena, que eles usaram para descê-la do quarto até a ambulância. Quando ele ligou, a saturação da maria começou a aumentar e ela começou a reagir aos meus estímulos. Conclusão: (pelo menos da minha parte) o oxigênio da ambulância não estava funcionando corretamente.
              Nisso já estávamos a caminho do Hospital pois seria melhor Maria ser avaliada por um médico para saber se estava tudo realmente bem. Ao chegarmos fomos direto para a emergência e ao chegar a médica que estava de plantão já era uma conhecida nossa (isso porque dentre tantas idas e vindas ao hospital, você acaba conhecendo todo mundo...rsrsrsrsrrs). Ligaram a Maria no O2 da emergência (UTU) e aos poucos Maria foi melhorando e voltando ao normal, acordando e voltando a cor de antes. Fizeram um teste de sangue para medir a glicemia e estava tudo bem, era só esperar mais um pouco e Maria estaria liberada novamente para ir a sua consulta. Lembram que falei que Maria tinha feito Cocô? Pois é. Depois de todo o susto vimos que Ela estava coma calcinha suja e as enfermeiras, muito atenciosas por sinal, resolveram limpá-la, até porque minha filha a uma altura dessas já estava fedendo, (rsrsrsrsr) ao tirar a fralda tinha tanto Cocô que só resolveríamos se dessemos um banho mas como ela estava na emergência eles não tem esse material lá. Enfim, as enfermeiras resolveram limpá-la e lavá-la, ai chega aquele momento, depois do susto que você começa a rir das coisas, Maria estava tão suja, tão suja, que eles, com ela deitada na cama, jogavam água sobre ela, sobre as perninhas dela, e oque Maria fazia? Se abria toda como se dissesse: "Me lavem logo que não aguento mais", e isso sem reclamar de nada pois ela adora tomar banho.
              Limpamos, vestimos Maria apenas coma fralda, isso porque jamais imaginaríamos que ela fosse se sujar toda e que precisássemos de outra roupa. Fomos então continuar nossa jornada, rumo a consulta do Neuro. (Um detalhe que esqueci, nesse meio tempo, o técnico de enfermagem veio e disse que estava tudo certo com o O2 da ambulância, se estava mesmo, porque vir dar essa satisfação? ). Veio então outra ambulância e dessa vez Maria foi nos meus braços e eu dentro da ambulância sentado na maca. Ela estava super tranquila e saturando em 100,  é incrível como o lugar onde as crianças se sentem mais confortáveis é nos braços dos pais, é incrível como elas melhoram de qualquer coisa que estejam sentindo. Fomos para nossa consulta e veio na minha cabeça a imagem daqueles filmes de comédia em que o cara está sentado na maca, dentro da ambulância e as portas se abrem e ele sai com maca e tudo "rodando" pelo meio da via (momentos de loucura e devaneio).
              Chegamos no consultório e quando ia descer os socorristas disseram: "Pode ficar, o senhor vai descer de maca e tudo para ela se sentir mais confortável". Pensem na cena, eu sentado na maca com Maria nos meus braços e descendo de uma ambulância na maca e entrando na clínica e todos olhando, mori de rir. (essa é mais uma das coisas que são inusitadas e engraçadas depois do susto).
             Após a consulta voltamos para casa normalmente (se é que andar de ambulância para cima e para baixo é normal), e maria após tomar um bom banho, porque ela ainda estava meio fedorentinha, dormiu como um anjo). Isso foi mais um evento na vida de Maria, por isso todos os dias são da Maria, porque tudo gira, literalmente, ao redor dela, tudo funciona me função dela e ela é sempre o centro das atenções.
            Mas disso tudo quero deixar algo bem claro aqui, os maiores interessados na recuperação e tratamento dos filhos devem ser os pais, os médicos são ótimos, estudaram para isso, são competentes, mas uma coisa deixo bem claro, nada como o cuidado dos pais. Não podemos aceitar nada calados, não podemos nos conformar, não podemos cansar, pois nossos filhos dependem de nós. Não importa se o filho tem alguma síndrome ou não, não importa se os médicos deram determinado diagnóstico, sempre há algo que pode e deve ser feito. Deixe que digam que você é louco, que você briga demais, que você atrapalha, na verdade, isso chama-se cuidado. Se eu e minha esposa não cuidarmos de nossa filha, ninguém o fara, nós somos os maiores interessados nesse processo e nesse resultado. Por isso corram atras de uma segunda, terceira, quarta opinião, enfim, de quantas forem necessárias para satisfazer sua necessidade de pai e de mãe. Nessa caminhada tenho encontrado médicos maravilhosos e enfermeiras, técnicas e vários outros profissionais atenciosos e competentes, do mesmo jeito que tenho encontrado da parte de outros descaso e acomodação. Muitas vezes fomos nós que vimos o que acontece com nossa filha antes dos médicos, convulsões, reações adversas, enfim, nosso papel maior é cuidar e zelar, desde uma medicação á posição preferida dela dormir. Se seu filho estiver internado e chorar, ninguém vai lá simplesmente para mudá-la de posição, você sim. Por iss, repito, precisamos cuidar e cuidar sempre destes pequenos e tão frágeis gigantes.
             Ser pais da Maria é uma aventura diária, ninguém pode dizer o contrário.

                   A vontade de escrever alguma  coisa sobre a maravilhosa  e ao mesmo tempo tumultuada experiência de ser pai de uma criança especial é algo que me vinha "cutucando" a algum tempo. Primeiro tive vontade de escrever desde a gravidez da minha esposa quando esperávamos a vinda da nossa pequena e nem sabíamos o quão especial ela seria, depois que ela nasceu a vontade só aumentou e agora estou colocando em realidade esta vontade. O título veio na simples realidade de que literalmente "todos os meus dias são dias da Maria", isso porque quando você tem um filho, sua vida já passa a girar ao redor dele e quando esse filho é especial essa mudança de atitude é cada vez mais palpável. Vivo a cada dia por ela e para que ela tenha tudo de melhor que pudermos oferecer.

                  Maria nasceu com "Síndrome de Edwards", que é uma alteração cromossômica séria pois traz aos portadores uma série de problemas congênitos e que leva muitos a nem nascerem. Toda essa história começa quando ao fazer o ultrassom de 12 semanas de gestação ficou constatado que a medida da translucência nucal de minha filha deu alterada. Isso significaria que ela poderia ser portadora de alguma síndrome genética. Mas como disse anteriormente "poderia" e para termos certeza os exames para certificarmo-nos disso eram muito invasivos e (mais uma vez) "poderiam" resultar na perda da nossa pequena Maria. Digo mais uma vez porque para quem tem uma criança especial o "pode" é algo constante pois muitas coisas não são certezas.

                  Dessa forma decidimos esperar, e esperamos pelo nascimento de nossa Maria que para nós, não importaria como viria, com síndrome, sem síndrome, simplesmente amávamos, e esta é, para mim, a atitude mais importante para quem tem uma criança especial, amar.

                 Ter a Maria em nossas vidas é todos os dias descobrir algo novo, é todos os dias passar por experiencias novas, boas e ruins, mas o que se precisa é focar e levar em conta tudo que é bom. Um sorriso,  um gesto, uma atitude diferente, os sons, enfim, tudo de bom que nossos filhos nos podem propiciar. Precisamos de força para lutar pelos nossos filhos, questionar com médicos e outros profissionais sobre medidas adotadas e lutar pelas não adotadas, isso porque para a maioria dos profissionais da área, nascer com síndrome de Edwards é nascer com sua sentença de morte assinada e todos já começam a lamentar pelo que vai acontecer. Na verdade não se sabe nem quando e nem como isso vai acontecer e por isso não entendo porque esse é o grande foco de muitas pessoas. nesse momento faço a pergunta: " Nem sei quanto tempo vou viver, como podem dizer quanto tempo minha filha vai viver?"

                 Precisamos na verdade viver todos os dias que temos com estas crianças especiais, um dia por vez, da maneira mais intensa e maravilhosa possível. O que difere minha filha, na minha opinião, de um bebê sem síndrome de 3 meses, é que ela se alimenta por sonda e ainda é dependente de O2.

                 Quando escolhi o céu como pano de fundo do Blog é porque é a imagem preferida da Maria. Eu e minha esposa Luciana dividimos os horários para dormir com ela, meu turno começa às duas da manhã e vai até o amanhecer, e Maria sempre acorda às cinco da manhã. Desligo o ar condicionado e abro as janelas do quarto e maria imediatamente fita o céus e fica todo o tempo olhando e admirando as imagens. Sei que é normal para crianças de três meses fitar claridade e imagens mais amplas como o céu (pelo menos foi o que li), mas prefiro acreditar que Maria adora admirar o céu. Começo então todas as rotinas deste horário, troca de fralda, administração de seis medicamentos e alimentação por sonda. Mas o mais maravilhoso vem depois de tudo isso, quando a colco no colo e tomamos banho de sol, certa vez a coloquei sentada no colo de costas para mim e de frente para a janela, e comecei a conversar com ela, ela não parava de levantar os olhos me procurando e parou de olhar o céu e preferiu olhar o pai. São estes detalhes e momentos que fazem todos os dias serem dias da minha Maria, são únicos e maravilhosos.

                Hoje é meu primeiro dia dos pais e isso me deixa cheio de uma felicidade imensurável, isso porque ser pais da Maria é ser pais de uma criança maravilhosa, alegre, enjoada, cheia de vontades (já com 3 meses), que adora tomar banho, e que traz alegria a minha vida e de minha esposa. Contarei aqui ao passar dos dias a nossa história para que todos saibam e entendam que ser pai de uma criança especial é único e tão diferente quanto ela merece. Pretendo trocar informações e ideias com outras famílias sobre ser pais de crianças com Síndrome de Edwards e assim termos forças para viver a cada dia e lutar sempre por nossos filhos.