A vontade de escrever alguma  coisa sobre a maravilhosa  e ao mesmo tempo tumultuada experiência de ser pai de uma criança especial é algo que me vinha "cutucando" a algum tempo. Primeiro tive vontade de escrever desde a gravidez da minha esposa quando esperávamos a vinda da nossa pequena e nem sabíamos o quão especial ela seria, depois que ela nasceu a vontade só aumentou e agora estou colocando em realidade esta vontade. O título veio na simples realidade de que literalmente "todos os meus dias são dias da Maria", isso porque quando você tem um filho, sua vida já passa a girar ao redor dele e quando esse filho é especial essa mudança de atitude é cada vez mais palpável. Vivo a cada dia por ela e para que ela tenha tudo de melhor que pudermos oferecer.

                  Maria nasceu com "Síndrome de Edwards", que é uma alteração cromossômica séria pois traz aos portadores uma série de problemas congênitos e que leva muitos a nem nascerem. Toda essa história começa quando ao fazer o ultrassom de 12 semanas de gestação ficou constatado que a medida da translucência nucal de minha filha deu alterada. Isso significaria que ela poderia ser portadora de alguma síndrome genética. Mas como disse anteriormente "poderia" e para termos certeza os exames para certificarmo-nos disso eram muito invasivos e (mais uma vez) "poderiam" resultar na perda da nossa pequena Maria. Digo mais uma vez porque para quem tem uma criança especial o "pode" é algo constante pois muitas coisas não são certezas.

                  Dessa forma decidimos esperar, e esperamos pelo nascimento de nossa Maria que para nós, não importaria como viria, com síndrome, sem síndrome, simplesmente amávamos, e esta é, para mim, a atitude mais importante para quem tem uma criança especial, amar.

                 Ter a Maria em nossas vidas é todos os dias descobrir algo novo, é todos os dias passar por experiencias novas, boas e ruins, mas o que se precisa é focar e levar em conta tudo que é bom. Um sorriso,  um gesto, uma atitude diferente, os sons, enfim, tudo de bom que nossos filhos nos podem propiciar. Precisamos de força para lutar pelos nossos filhos, questionar com médicos e outros profissionais sobre medidas adotadas e lutar pelas não adotadas, isso porque para a maioria dos profissionais da área, nascer com síndrome de Edwards é nascer com sua sentença de morte assinada e todos já começam a lamentar pelo que vai acontecer. Na verdade não se sabe nem quando e nem como isso vai acontecer e por isso não entendo porque esse é o grande foco de muitas pessoas. nesse momento faço a pergunta: " Nem sei quanto tempo vou viver, como podem dizer quanto tempo minha filha vai viver?"

                 Precisamos na verdade viver todos os dias que temos com estas crianças especiais, um dia por vez, da maneira mais intensa e maravilhosa possível. O que difere minha filha, na minha opinião, de um bebê sem síndrome de 3 meses, é que ela se alimenta por sonda e ainda é dependente de O2.

                 Quando escolhi o céu como pano de fundo do Blog é porque é a imagem preferida da Maria. Eu e minha esposa Luciana dividimos os horários para dormir com ela, meu turno começa às duas da manhã e vai até o amanhecer, e Maria sempre acorda às cinco da manhã. Desligo o ar condicionado e abro as janelas do quarto e maria imediatamente fita o céus e fica todo o tempo olhando e admirando as imagens. Sei que é normal para crianças de três meses fitar claridade e imagens mais amplas como o céu (pelo menos foi o que li), mas prefiro acreditar que Maria adora admirar o céu. Começo então todas as rotinas deste horário, troca de fralda, administração de seis medicamentos e alimentação por sonda. Mas o mais maravilhoso vem depois de tudo isso, quando a colco no colo e tomamos banho de sol, certa vez a coloquei sentada no colo de costas para mim e de frente para a janela, e comecei a conversar com ela, ela não parava de levantar os olhos me procurando e parou de olhar o céu e preferiu olhar o pai. São estes detalhes e momentos que fazem todos os dias serem dias da minha Maria, são únicos e maravilhosos.

                Hoje é meu primeiro dia dos pais e isso me deixa cheio de uma felicidade imensurável, isso porque ser pais da Maria é ser pais de uma criança maravilhosa, alegre, enjoada, cheia de vontades (já com 3 meses), que adora tomar banho, e que traz alegria a minha vida e de minha esposa. Contarei aqui ao passar dos dias a nossa história para que todos saibam e entendam que ser pai de uma criança especial é único e tão diferente quanto ela merece. Pretendo trocar informações e ideias com outras famílias sobre ser pais de crianças com Síndrome de Edwards e assim termos forças para viver a cada dia e lutar sempre por nossos filhos.