"A ida ao Neuro - Cada saída da Maria é um evento"

               Como disse antes, ser pais da Maria é uma emoção diferente a cada dia, surpresas boas e ruins. Mas dentre tudo isso algo é importante, fazer do que é ruim bom e procurar ver o melhor lado de tudo. Quarta feira Maria tinha uma consulta com seu Neuropediatra, como Maria é dependente de O2, uma simples ida ao Pediatra se torna um evento que envolve no mínimo umas dez pessoas. Isso porque para começar precisamos pedir ao Home Care o transporte da Maria, ou seja, uma ambulância com a equipe necessária para o transporte e você precisa ligar e confirmar até porque você corre o risco da burocracia e as vezes a má vontade de algumas pessoas fazer com que você não consiga fazer o transporte. Aqui abro um parentese para um fato: "Você precisa ligar e recobrar porque muita gente não está nem ai para o que você está passando e acham que estão fazendo um grande favor para você, mesmo você pagando um absurdo em plano de saúde. Por isso, nós pais de crianças especiais precisamos SIM, correr atrás e lutar por nossos filhos e muitas vezes brigar pelo que eles precisam".
                Voltando ao evento que é a ida da Maria ao Neuropediatra. A ambulância chegou no horário, a consulta era às 14:15 e eles chegaram mais ou menos umas 13:20, tempo suficiente para o deslocamento. Maria já estava toda arrumada para a consulta, de vestido, calcinha, meias e fivela brancos, coloquei ela na cadeirinha e a deixei toda acolchoada e pronta. O técnico em enfermagem e o motorista socorrista chegaram e colocamos a Maria na bala de O2, descemos com ela e a colocamos dentro da ambulância e o técnico a conectou no O2 da ambulância.
                Maria estava muito inquieta e percebi o que era, ela estava fazendo cocô mas como estávamos já em cima da hora resolvemos ir e ao chegar no consultório trocaríamos a Maria. Eu fui na ambulância com ela e minha esposa de carro com nossa babá nos seguia atrás. A agitação de Maria não parava e, por incrível que pareça, na ambulância não havia oxímetro, tendo que fazer uso de um oxímetro de pulso portátil que temos em casa (que nem é destinado a uso infantil mas sim adulto). Sempre que a criança está muito agitada nem sempre o oxímetro marca direito os valores corretos por isso sempre é bom se guiar pelos sinais vitais e aparentes.e foi o que fiz. Maria estava chorando muito e não se acalmava, enquanto isso, para nosso desespero, o oxímetro marcava por volta de 40, quando na verdade o normal, para Maria que tem uma cardiopatia seria 85, e para pessoas sem nenhum tipo de doença marcar em 100. O Técnico de enfermagem estava muito preocupado pelo que estava vendo.
              Maria parou de chorar e se acalmou, parecia que estava dormindo, (ela dorme com o olho meio aberto), comecei a mexer nela e Maria não reagia aos meus estímulos, fui então para os sinais aparentes, Maria estava sem cor, pálida, com os lábios roxos,pele fria,que não normal para ela porque ela tem a temperatura do corpo bem elevada. Ai a preocupação começou. Já havia perguntado se o oxigênio da ambulância estava funcionando da maneira correta e o técnico me garantiu que sim (Claro que jamais ele iria dizer que não estava), pedi então que ele ligasse a bala de oxigênio pequena, que eles usaram para descê-la do quarto até a ambulância. Quando ele ligou, a saturação da maria começou a aumentar e ela começou a reagir aos meus estímulos. Conclusão: (pelo menos da minha parte) o oxigênio da ambulância não estava funcionando corretamente.
              Nisso já estávamos a caminho do Hospital pois seria melhor Maria ser avaliada por um médico para saber se estava tudo realmente bem. Ao chegarmos fomos direto para a emergência e ao chegar a médica que estava de plantão já era uma conhecida nossa (isso porque dentre tantas idas e vindas ao hospital, você acaba conhecendo todo mundo...rsrsrsrsrrs). Ligaram a Maria no O2 da emergência (UTU) e aos poucos Maria foi melhorando e voltando ao normal, acordando e voltando a cor de antes. Fizeram um teste de sangue para medir a glicemia e estava tudo bem, era só esperar mais um pouco e Maria estaria liberada novamente para ir a sua consulta. Lembram que falei que Maria tinha feito Cocô? Pois é. Depois de todo o susto vimos que Ela estava coma calcinha suja e as enfermeiras, muito atenciosas por sinal, resolveram limpá-la, até porque minha filha a uma altura dessas já estava fedendo, (rsrsrsrsr) ao tirar a fralda tinha tanto Cocô que só resolveríamos se dessemos um banho mas como ela estava na emergência eles não tem esse material lá. Enfim, as enfermeiras resolveram limpá-la e lavá-la, ai chega aquele momento, depois do susto que você começa a rir das coisas, Maria estava tão suja, tão suja, que eles, com ela deitada na cama, jogavam água sobre ela, sobre as perninhas dela, e oque Maria fazia? Se abria toda como se dissesse: "Me lavem logo que não aguento mais", e isso sem reclamar de nada pois ela adora tomar banho.
              Limpamos, vestimos Maria apenas coma fralda, isso porque jamais imaginaríamos que ela fosse se sujar toda e que precisássemos de outra roupa. Fomos então continuar nossa jornada, rumo a consulta do Neuro. (Um detalhe que esqueci, nesse meio tempo, o técnico de enfermagem veio e disse que estava tudo certo com o O2 da ambulância, se estava mesmo, porque vir dar essa satisfação? ). Veio então outra ambulância e dessa vez Maria foi nos meus braços e eu dentro da ambulância sentado na maca. Ela estava super tranquila e saturando em 100,  é incrível como o lugar onde as crianças se sentem mais confortáveis é nos braços dos pais, é incrível como elas melhoram de qualquer coisa que estejam sentindo. Fomos para nossa consulta e veio na minha cabeça a imagem daqueles filmes de comédia em que o cara está sentado na maca, dentro da ambulância e as portas se abrem e ele sai com maca e tudo "rodando" pelo meio da via (momentos de loucura e devaneio).
              Chegamos no consultório e quando ia descer os socorristas disseram: "Pode ficar, o senhor vai descer de maca e tudo para ela se sentir mais confortável". Pensem na cena, eu sentado na maca com Maria nos meus braços e descendo de uma ambulância na maca e entrando na clínica e todos olhando, mori de rir. (essa é mais uma das coisas que são inusitadas e engraçadas depois do susto).
             Após a consulta voltamos para casa normalmente (se é que andar de ambulância para cima e para baixo é normal), e maria após tomar um bom banho, porque ela ainda estava meio fedorentinha, dormiu como um anjo). Isso foi mais um evento na vida de Maria, por isso todos os dias são da Maria, porque tudo gira, literalmente, ao redor dela, tudo funciona me função dela e ela é sempre o centro das atenções.
            Mas disso tudo quero deixar algo bem claro aqui, os maiores interessados na recuperação e tratamento dos filhos devem ser os pais, os médicos são ótimos, estudaram para isso, são competentes, mas uma coisa deixo bem claro, nada como o cuidado dos pais. Não podemos aceitar nada calados, não podemos nos conformar, não podemos cansar, pois nossos filhos dependem de nós. Não importa se o filho tem alguma síndrome ou não, não importa se os médicos deram determinado diagnóstico, sempre há algo que pode e deve ser feito. Deixe que digam que você é louco, que você briga demais, que você atrapalha, na verdade, isso chama-se cuidado. Se eu e minha esposa não cuidarmos de nossa filha, ninguém o fara, nós somos os maiores interessados nesse processo e nesse resultado. Por isso corram atras de uma segunda, terceira, quarta opinião, enfim, de quantas forem necessárias para satisfazer sua necessidade de pai e de mãe. Nessa caminhada tenho encontrado médicos maravilhosos e enfermeiras, técnicas e vários outros profissionais atenciosos e competentes, do mesmo jeito que tenho encontrado da parte de outros descaso e acomodação. Muitas vezes fomos nós que vimos o que acontece com nossa filha antes dos médicos, convulsões, reações adversas, enfim, nosso papel maior é cuidar e zelar, desde uma medicação á posição preferida dela dormir. Se seu filho estiver internado e chorar, ninguém vai lá simplesmente para mudá-la de posição, você sim. Por iss, repito, precisamos cuidar e cuidar sempre destes pequenos e tão frágeis gigantes.
             Ser pais da Maria é uma aventura diária, ninguém pode dizer o contrário.